L’Express : Avez-vous rencontré des obstacles pour publier votre enquête ?

Hannah Barnes : Lorsque ma collègue Deborah Cohen et moi-même avons commencé cette enquête en 2019 pour Newsnight, le programme d’information de la BBC Two, nous n’avons pas été entravées. Notre rédacteur en chef et le programme nous ont beaucoup soutenus. La plupart des personnes que j’ai approchées pour le livre ont compris que j’adoptais la même approche - qui se voulait calme et fondée sur des preuves. Mais lorsque j’ai proposé mon projet de livre aux grands éditeurs, ils n’en ont pas voulu. Les réactions étaient assez intéressantes, car elles n’étaient pas du tout négatives. Beaucoup d’entre eux ont dit quelque chose comme "c’est important que vous racontiez cette histoire, mais pas avec nous" (rires). C’était un peu démoralisant car ils ne me disaient pas que mon travail n’était pas assez solide. Un éditeur, par exemple, m’a dit que "cela ne passerait pas bien auprès des plus jeunes de l’équipe". Je pense que beaucoup de gens se sont mépris sur le contenu de ce livre avant même de le lire. Il est vrai qu’il traite d’un sujet sensible, mais il s’appuie sur de nombreuses preuves et tente de décrire sans parti pris ce qui a pu fonctionner dans cette institution, ainsi que les erreurs qui ont pu être commises. Heureusement, les éditions Swift ont accepté de le publier, et je les en remercie.

Certains des cliniciens que vous avez interrogés ont comparé ce qui se passait au sein du Service de développement de l’identité de genre (GIDS) de la clinique Tavistock au dopage des athlètes est-allemands dans les années 1960 et 1970 et au scandale de "Mid Staffs" dans les années 2000, où jusqu’à 1 200 patients sont morts à la suite de mauvais soins…

Ces comparaisons sont effectivement frappantes : elles reflètent à la fois une réelle inquiétude des médecins quant aux conséquences des soins qu’ils prodiguaient et leur crainte d’avoir peut-être participé à quelque chose d’assez grave. Mais ça ne reflète pas l’opinion de tous les praticiens qui ont travaillé dans cette unité. Certains n’étaient pas du tout inquiets ! C’est bien là le problème : en l’absence de consensus scientifique sur les effets à long terme des médicaments tels que les bloqueurs de puberté et les hormones de sexe opposé, tous les médecins n’avaient pas la même vision de la question et donc de la nécessité de prendre des précautions. Certains pensaient qu’ils traitaient des enfants en détresse parce qu’ils étaient trans. D’autres pensaient traiter des enfants identifiés comme trans parce qu’ils étaient en détresse. Ou encore un mélange des deux, la question est compliquée ! Mais tous étaient convaincus qu’ils agissaient dans le meilleur intérêt du patient. D’où une grande hétérogénéité dans la qualité des évaluations fournies à ces jeunes.

Que voulez-vous dire ?

Certaines évaluations pour la prescription de bloqueurs de puberté n’ont consisté qu’en deux ou trois séances. Il ne s’agit pas d’un jugement personnel mais des observations que l’autorité britannique de régulation des soins, la Care Quality Commission, a faites en 2020 sur la disparité des soins dans le service. Dans son rapport au NHS, Hillary Cass a également souligné cette sorte de "loterie" d’expériences, qui dépendait du praticien ou membre du personnel que le patient et sa famille voyaient, et de l’approche de ces derniers. Certains patients ont pu bénéficier d’une évaluation exploratoire très approfondie pour juger, par exemple, de la nécessité de prescrire des bloqueurs de puberté. D’autres n’ont pas eu cette chance. Cela ne veut pas dire que tous les patients ont regretté leur transition, loin de là : certains ont été véritablement aidés. Beaucoup même, peut-être. Mais force est de constater que des précautions n’ont pas toujours été prises pour s’assurer de la pertinence de tel ou tel acte médical ou du consentement éclairé du patient. Nous ne savons tout simplement pas combien ont été aidés, et combien ne l’ont peut-être pas été.

Vous décrivez également un manque de ressources humaines pour répondre à la demande…

Au sein de la clinique Tavistock, les cliniciens ont été soumis à une pression croissante pour voir - et évaluer - le nombre de jeunes qui leur demandaient de l’aide. En 2009, le service de développement de l’identité de genre a reçu 97 nouvelles demandes. Ce nombre a réellement explosé en 2015, doublant cette année-là pour atteindre plus de 1 400 demandes, et il n’a cessé d’augmenter. En 2020, il y en avait 2 500, avec 4 600 autres sur liste d’attente. Au mieux, les rendez-vous étaient espacés d’un mois, ce qui, selon de nombreux cliniciens, n’était pas idéal. C’était d’autant plus problématique que certains patients avaient des difficultés autres que la dysphorie de genre, comme l’autisme ou, dans des cas rares mais extrêmes, l’identification à une nationalité ou une "race" différente… Au lieu de se concentrer sur leur situation individuelle, des cliniciens m’ont dit qu’ils orientaient rapidement certains enfants vers des bloqueurs de puberté parce que cela libérait de la place pour voir d’autres patients sur la liste d’attente.

Le service fermera au printemps, à la suite d’un audit très critique publié en février 2022 par le Dr Hilary Cass. Pourtant, certaines mises en garde avaient déjà été faites il y a plusieurs années…

Absolument. J’ai pu voir un rapport très alarmant réalisé par le Dr David Bell en 2018 sur les pratiques du service de développement de l’identité de genre de la clinique Tavistock. Il y mentionnait la pression que pouvaient subir les médecins pour donner un traitement, le manque de données scientifiques sur les risques potentiels de l’hormonothérapie, la difficile question du "consentement éclairé" pour les jeunes… Soient les mêmes préoccupations que celles exprimées par Hillary Cass dans son rapport de 2022 ! David Bell expliquait également que le service de développement de l’identité de genre de la clinique Tavistock fournissait des soins "terriblement inadéquats" à ses patients et que son propre personnel avait des "préoccupations éthiques" concernant certaines pratiques, comme l’accès d’enfants "très perturbés et en détresse" à des bloqueurs de puberté - dont on sait aujourd’hui qu’ils affectent la densité osseuse et le développement cognitif et sexuel.

Pis : treize ans plus tôt, en 2006, le Dr David Taylor avait déjà exprimé ses inquiétudes dans un rapport sur les effets à long terme "non testés et non documentés" des bloqueurs de puberté. Il pointait la nécessité de recueillir des données sur les conséquences pour ces jeunes, tout comme de comprendre comment ces derniers exploitaient le temps passé sous bloqueurs de puberté. Il disait simplement que si nous devions nous lancer là-dedans, nous devions le faire correctement – en faisant en sorte de devenir un leader mondial de la recherche. Pourtant, entre 2006 et 2018, plus de 1 000 enfants se sont vu prescrire des bloqueurs de puberté à la clinique Tavistock - certains à peine âgés de neuf ans. Il est difficile de donner un chiffre exact car ni le GIDS ni les endocrinologues avec lesquels il travaille n’en ont fourni. Mais selon certaines données publiées, entre 2014 et 2018, 302 enfants âgés de 14 ans ou moins ont été placés sous bloqueurs d’hormones. Et entre 2009 et 2017, le GIDS a déclaré avoir orienté 1 261 jeunes de moins de 18 ans vers des cliniques d’endocrinologie.

Pourquoi les recommandations de David Taylor n’ont-elles pas été suivies ?

C’est la question, n’est-ce pas ? C’est un mystère ! Lorsque j’ai parlé avec David Taylor, il m’a simplement dit qu’il savait que ses recommandations étaient les bonnes, mais aussi qu’elles ne seraient pas suivies… Il est difficile de savoir pourquoi, mais lorsque certaines personnes ont vu ce rapport, 15 ans après, elles ont été sincèrement bouleversées parce qu’elles pensaient que les choses auraient pu être tellement différentes. Le Gids aurait pu être un leader mondial et changer complètement la façon de penser la prise en charge de ce groupe de jeunes souvent vulnérables.

Des années plus tard, plusieurs praticiens m’ont expliqué qu’une fois le terme "genre" prononcé, il était presque impossible d’exprimer des doutes, des préoccupations ou toute forme de questionnement. Certains membres du personnel sont partis pour des raisons éthiques (onze sont partis en moins de six mois en 2018). D’autres ont mentionné des intimidations ou même des licenciements lorsqu’ils essayaient de s’exprimer. En d’autres termes, si poser des questions aurait été parfaitement normal dans n’importe quel autre domaine médical, le simple fait de remettre en question l’hypothèse qu’un jeune en détresse soit trans était devenu tabou.

Personne ne doute que les responsables du service voulaient réellement aider les jeunes en détresse - c’est peut-être pour cela que le Dr Polly Carmichael, directrice du service depuis 2009, n’a pas attendu les résultats de l’étude qu’elle avait entreprise en 2011 au sujet des effets des bloqueurs de puberté sur les moins de 16 ans avant de les déployer comme pratique standard. Je ne sais pas… Au lieu de cela, le service a éliminé toutes les limites d’âge sur les bloqueurs en 2014, permettant aux enfants qui venaient de commencer leur puberté - à tout âge - d’être potentiellement réorientés… Comme me l’a dit un clinicien, les décisions peuvent être bien intentionnées, mais mal avisées.

Comment expliquez-vous que le National Health Service (NHS) ait donné son feu vert à une telle décision ?

Je ne sais pas. Il est frappant qu’ils n’aient pas insisté pour obtenir des données solides. Certaines sources au sein du NHS ont admis qu’ils ont été trop lents à réagir, mais je n’ai pas vraiment eu le fin mot de cette histoire. On m’a dit qu’ils ne voulaient pas fermer la clinique sans solution de rechange, car cela aurait laissé des jeunes gens sans aucune aide. Sur Twitter, certaines personnes croient à une grande conspiration ou justifient l’attentisme du NHS par de possibles pressions idéologiques… Je n’ai pas vu cela, et je ne saurais pas dire avec certitude pourquoi le NHS a été lent à agir. Il y a probablement plusieurs explications. Le NHS doit faire face à de nombreux problèmes qui affectent la santé publique au Royaume-Uni. Pendant un certain temps, le Gids n’était pas sur leur radar… Et du point de vue d’un clinicien senior du Gids, le travail mené au sein de ce service ne concernant pas beaucoup d’enfants pendant plusieurs années, il n’aurait pas été considéré comme une priorité. Le NHS a donc mis du temps à agir, et même lorsqu’il est intervenu pour allouer des fonds supplémentaires afin d’employer plus de personnel (ce qui n’était pas nécessairement une mauvaise chose face à l’afflux croissant de patients), le personnel recruté était pour la plupart junior et inexpérimenté, ce qui peut sembler discutable face à des patients aussi complexes.

Vous évoquez un "protocole néerlandais", que la clinique Tavistock a manifestement appliqué à ses dépens… De quoi s’agit-il ?

En Europe, la plupart des cliniques spécialisées dans les transitions de genre fondent leur prescription de bloqueurs de puberté sur ce protocole. Celui-ci est basé sur des études plutôt faibles (bien qu’elles soient probablement les meilleures - ou plutôt les moins mauvaises), et ses critères sont très stricts. Il stipule que les bloqueurs de puberté (puis les hormones et la chirurgie) semblent être bénéfiques lorsqu’ils sont appliqués à des patients psychologiquement stables, sans autre pathologie mentale majeure, présentant une incongruence de genre depuis l’enfance et vivant dans un environnement stable et favorable. Combien de jeunes rencontrant des difficultés liées au genre peuvent se prévaloir de répondre à tous ces critères ?

Tavistock comme d’autres cliniques en Europe et aux États-Unis ont observé un glissement massif vers une prédominance de filles dont l’incongruité de genre avait seulement commencé à l’adolescence. Ces dernières n’avaient pas du tout d’antécédents dans l’enfance, et rencontraient de multiples autres difficultés en même temps. Parfois, ces jeunes avaient aussi des parcours de vie chaotiques.

Les équipes du Gids ont donc appliqué une base de preuves plutôt faible pour un groupe de personnes à un groupe de personnes complètement différent. Certains des directeurs du service, comme Polly Carmichael, ont reconnu publiquement qu’ils avaient appliqué ce protocole à un groupe pour lequel il n’y avait aucune preuve que cela fonctionnerait. En conséquence, certains patients n’ont apparemment pas bien supporté le traitement ou la transition.

Selon le Dr Matt Bristow qui a travaillé au sein de la clinique Tavistock pendant cinq ans, ce qui se passait dans le service de développement de l’identité de genre était "une thérapie de conversion pour les enfants gays". Vous écrivez même que l’équipe plaisantait parfois en disant qu’il n’y aurait "plus d’homosexuels au rythme où allait Gids". Qu’est-ce que cela signifie ?

Bon nombre des comportements répertoriés comme signes potentiels de dysphorie de genre chez l’enfant sont les mêmes que pour les personnes qui pourraient se découvrir gays, lesbiennes ou bisexuels. Par exemple, ne pas se sentir à l’aise avec des amis de son propre sexe, se sentir plus à sa place avec le sexe opposé, jouer avec des jouets typiquement associés à l’autre sexe. Selon le Dr Bristow, étant donné que tout était vu à travers le prisme du genre au sein du Gids, de nombreux cliniciens pensaient que ces enfants grandiraient en tant que trans, alors qu’il existait de nombreuses preuves qu’ils ne le feraient pas et qu’ils grandiraient en tant qu’homosexuels. Et ce que certains cliniciens ont vu au sein du Gids, c’est qu’au lieu de s’identifier comme homosexuels, certains garçons exprimaient du "dégoût" à l’idée d’être attirés par les hommes. C’était encore plus vrai pour les filles. On m’a raconté que certaines familles ont même dit à des médecins : "Dieu merci, mon enfant est trans et non pas gay ou lesbienne." Tous les cas sont possibles, bien sûr, mais des praticiens ont remarqué que certains patients se disant trans – et donc hétérosexuels nés dans le "mauvais corps" - avaient des antécédents d’intimidation ou de harcèlement en raison de leur attirance pour le même sexe. Ils appelaient donc simplement à la prudence et à se demander si le diagnostic de dysphorie de genre était forcément le bon compte tenu des mauvais traitements et discriminations qu’ils avaient pu subir par le passé. Sans quoi la thérapie d’affirmation du genre pourrait en effet avoir l’impact des thérapies réparatrices que subissent certaines personnes homosexuelles.

Entre 2020 et 2021, le service de genre a représenté environ un quart des revenus de la fiducie Tavistock. Cela a-t-il joué un rôle dans l’absence de prise en compte des avertissements ?

Plusieurs sources l’ont suggéré. En effet, l’avenir de l’ensemble de la clinique aurait été compromis sans la contribution financière de ce service. Mais si les questions d’argent ont pu jouer un rôle dans l’absence de réaction, personne n’insinue ou n’a insinué qu’il s’agissait d’un acte manifeste ou malveillant – cela s’est produit manière inconsciente. L’argument, je crois, est que cela leur a permis de se mettre des "œillères" (c’est un mot que David Bell a utilisé).

Il est important de reconnaître que les problèmes auxquels le Gids a été confronté n’étaient pas tous de son ressort. Par exemple, les services de santé mentale pour enfants et adolescents (CAMHS) étaient également soumis à une pression énorme. Ils ne pouvaient pas faire face. Leur budget a été réduit, et le transfert de certains de ces jeunes vers le Gids dès qu’ils mentionnaient le mot "genre" a été une bouée de sauvetage. Mais, le Gids lui-même reconnaît que certains de ces jeunes auraient mieux fait d’être vus ailleurs. Ce qui s’est passé, c’est que certaines des autres difficultés rencontrées par ces jeunes ont été complètement négligées.

Qu’en est-il des associations militantes ?

Jusqu’en 2017 environ, l’influence de certains groupes ou associations influents au sein du service de développement de l’identité de genre était vivement ressentie. Très tôt, il s’agissait d’un groupe appelé GIRES (Gender Identity Research & Education Society), puis de Mermaids (une organisation caritative et de défense des personnes transgenres, NDLR). Plus récemment, l’association Gendered Intelligence est devenue plus influente. Certains cliniciens m’ont dit "on rendait des comptes aux Mermaids". Le Gids le nie, mais je pense aussi que c’est plus subtil que cela. Il est vrai que les membres du conseil d’administration de Tavistock étaient en contact par e-mail avec Mermaids, y compris pour les consulter sur le contenu de leur site Web. Mais ces groupes n’ont pas toujours obtenu ce qu’ils demandaient. Par exemple, ils ont fait pression pendant des années pour abaisser l’âge auquel les hormones - œstrogènes et testostérone - peuvent être administrées, mais cela ne s’est jamais produit. Polly Carmichael a également pris la défense d’un membre de son personnel lorsque Gendered Intelligence était mécontent d’un commentaire que le membre du personnel avait fait. Si je devais résumer la situation, je dirais que ces groupes ont probablement empêché la clinique Tavistock de prendre certaines précautions alors qu’elle aurait sans doute dû le faire. Mais dans le même temps, ils ont pu apporter leur soutien à des familles d’enfants transgenres. Leur influence était réelle, mais plus subtile que certains ne pourraient le penser.